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ALSの最新治療と患者心理

講演会案内

昨日2月8日に狭山保健所で開催された難病医療講演会

『ALSの最新治療と患者心理』についてを聞きに行きました。10万人に2~7人で男:女=1.6:1の比率です。難病を代表する病気でまだ根本的治療法のない神経難病です。最近、進行を遅らせる薬が出てきています。エダラボン(商品名ラジカット)といいます。症状の初期の方には効果がある方もいます。実際、支援していたYさんにはとても効果があり、まだ家事援助と訪問看護しか利用しないで電動車いすでの外出もできます。とても重度な病気なので受容するのが大変だと思います。

 実際関わった方のご本人、ご家族の心の葛藤は大変でした。今日の講演会にも私が関わった最重度の方がお二人、ご家族、ヘルパーさんと一緒に参加されていました。お二人とも在宅での生活を強く望んだ方でした。

主治医、訪問看護、保健所、保健センター、訪問介護(医療行為のおこなえる)福祉用具店、障害福祉課、介護保険課、ケアマネージャー、障害の相談支援専門員等の多くの方が関わりました。コーディネーターとしては重度訪問介護を600時間/月以上利用しているので、障害の相談員が主で担当のケアマネージャーサブで協力しあい支えました。ALSを発症しても自宅で生活し、社会生活を楽しんでいる方も多くいらしいます。